試圖拯救生命,很容易以對方感到屈辱收場,
而犧牲奉獻則變得殘忍無情。
人們如何在病中生活?
要如何取得平衡,既在疾病中,同時也留在生活裡?
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◤長期陪伴病人,就是在勇於奉獻和無法避免的專制之間走鋼索。◢
◤照顧與冒犯,只有一線之隔。◢
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◎德國《明鏡週刊》暢銷書榜◎
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兩度中風,使一位健康敏捷、口才出眾的男人喪失行動能力,也永遠失去了清晰的語言。接下來十年,他清醒、理解一切,卻無法行走、閱讀或書寫。而他的伴侶從此成為他的聲音、他的雙腳、他與外界的橋梁,也成為這段生命歷程的觀察者、記錄者,甚至是體驗者。
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在《生命是一種短暫的狀態》中,長篇書信、日記與記憶交揉,呈現疾病對生活、關係與自我認知的深層衝擊。作者記錄了長期照護中的矛盾與張力──照顧與冒犯的界線、幫助與剝奪的兩難、控制與尊嚴的衝突。她檢視自己的角色轉變,思考「內心的自由」在日復一日的依存關係中是否仍然可能,也深切感知到個體如何在肉身限制中持續追求行動、語言與選擇的空間。
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這不是單一視角的悲傷記事,全書充滿了對人類作為「社會性存在」與「存有者」的叩問。作者誠實地檢視自己的恐懼與矛盾,不僅呈現了疾病歷程,更折射出人類最根本的存在課題──她但願他已死,而最害怕的又莫過於他可能會死。要如何與他一同活著?少了他又該如何生活?然而他們確實在生活,甚至能在生活中找到微小的快樂,即使如此難熬,卻也無法輕易放棄。但一切仍免不了失序:當熟悉的身分與互動模式瓦解,當日子被迫轉為「一直在家」的封閉節奏,人如何重新建構日常的秩序?當伴侶離世,又如何再次面對空間、地點與物品,並在細節裡重啟與世界的連結?
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本書並不提供快速療癒的解方,而是展現長期哀傷的質地──既空洞,也是難以承受之重,既是無數的探尋與叩問,也展現了人在莫大的苦痛之中,仍保有澄明思緒與靈光一現的時刻。透過細緻的紀錄與反思,讀者得以看見個人於脆弱、依賴與失落之中,如何在生活裡逐步建立新的行動範圍與精神支點,並在「縱然如此,也要……」的現實中繼續走下去。
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在當代社會,長壽與慢性病共存已成普遍經驗,長期照護與喪偶後的生活重建,更是許多人遲早要面對的議題。《生命是一種短暫的狀態》不僅是私人經驗的書寫,更是一份觀察與思考的文本,提醒我們在有限與不確定中,持續維繫對生活的關照與參與。本書是一部關於失落、適應與再出發的回望,讓人意識到,生活的完整並非來自確定的答案。